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Valutazione di base per la disabilità: spiegata la nuova procedura

Il sistema italiano di accertamento dell'invalidità sta affrontando una trasformazione epocale. L'introduzione della valutazione di base per la disabilità, pilastro fondamentale della riforma attuata con il D.Lgs. 62/2024, segna il passaggio da un modello puramente burocratico a uno più snello e centrato sulla persona. Questa evoluzione non riguarda solo la terminologia, ma modifica profondamente le modalità con cui i cittadini interagiscono con gli enti previdenziali.

Verso una semplificazione dei processi

L'obiettivo dichiarato della valutazione di base d.l. 62/2024 è quello di ridurre sensibilmente il carico amministrativo che spesso grava sulle famiglie e sui soggetti fragili. Una delle innovazioni più significative di questo nuovo impianto normativo è la possibilità, in specifiche circostanze che saranno dettagliate da decreti ministeriali, di richiedere l'accertamento senza dover necessariamente effettuare una visita medica in presenza. In questi casi, la commissione può deliberare basandosi esclusivamente sulla documentazione clinica fornita e sull'utilizzo di strumenti di valutazione standardizzati come il WHODAS (World Health Organization Disability Assessment Schedule). Questo meccanismo è stato pensato appositamente per snellire il processo di valutazione e garantire una gestione più efficiente delle pratiche.

Il ruolo centrale dell'INPS e delle UVB

Al centro di questo ecosistema troviamo la valutazione di base INPS, ora affidata alle nuove Unità di Valutazione di Base (UVB). Queste unità hanno il compito di riassorbire e unificare le funzioni precedentemente svolte dalle diverse commissioni per l'invalidità civile, l'handicap e la disabilità a fini lavorativi. La struttura delle UVB è multidisciplinare: oltre ai medici nominati dall'INPS, esse prevedono la partecipazione di rappresentanti delle associazioni di categoria e di professionisti dell'area psicologica e sociale. Questa composizione garantisce che ogni valutazione non si limiti a un esame clinico, ma consideri la condizione di salute nel suo complesso.

Trasparenza, tempi certi e futuro digitale

La riforma punta con decisione sulla certezza dei tempi di risposta. Il procedimento di valutazione deve infatti concludersi entro scadenze precise: 15 giorni per le patologie oncologiche, 30 giorni per i minori e 90 giorni per le altre casistiche. Inoltre, l'integrazione digitale tramite il Fascicolo Sanitario Elettronico e il "Portale della disabilità" permette una comunicazione costante e trasparente tra istituzioni e cittadino.

Rimanere informati su questi cambiamenti è essenziale per poter esercitare i propri diritti in modo efficace e tempestivo.

Vuoi approfondire come muoverti tra queste novità? La normativa è in continua evoluzione e comprendere ogni passaggio tecnico può fare la differenza.

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Come ottenere sostegno scolastico e agevolazioni: la checklist per caregiver

L’iscrizione a scuola di un figlio con disabilità è un passaggio importante, spesso accompagnato però da incertezze e da una burocrazia complessa da decifrare. Non di rado, i diritti fondamentali all’inclusione scolastica restano inattuati non per mancanza di norme, ma per l’assenza di indicazioni chiare su quali passi compiere e in quali tempi.

Questo articolo nasce con l’obiettivo di offrirti un riferimento affidabile lungo tutto il percorso scolastico di tuo figlio, dalla scuola dell’infanzia fino alle superiori.

Non troverai soltanto un elenco di leggi, ma una traccia operativa: ti accompagneremo nella raccolta dei documenti necessari e nell’individuazione delle scadenze fondamentali per ottenere il supporto didattico (come l’Insegnante di Sostegno e l’Assistenza Specialistica) e, per te come caregiver, le principali agevolazioni connesse alla frequenza scolastica (dai permessi lavorativi alle detrazioni fiscali).

L’obiettivo è mettere ordine tra i tuoi diritti e le procedure da seguire, così che tu possa affrontare l’iscrizione in modo consapevole e con un supporto concreto. Per chiarezza, abbiamo identificato una serie di norme valide per tutti, che potremmo definire di competenza "generale", o meglio valide per tutti i soggetti interessati, indipendentemente dal luogo di residenza. Dopodiché, sono state inserite richieste/norme/agevolazioni per l'inserimento che rientrano nella competenza locale, quindi sotto l'esecutivo di Regioni, Province, Comuni. Per questo tipo di richieste mostreremo a titolo esemplificativo le agevolazioni e gli iter presenti ad oggi in Lombardia e Lazio: con la premessa che questo secondo gruppo di agevolazioni e norme può variare da luogo a luogo.

Diritti Fondamentali: La Legge 104/92, il PEI e l'Insegnante di Sostegno

Queste sono le basi garantite dallo Stato, indipendentemente dalla regione di residenza. La chiave di accesso è quasi sempre il riconoscimento della Legge 104/1992.

  • Insegnante di Sostegno: È un diritto garantito. Si richiede alla scuola al momento dell'iscrizione (o successivamente) presentando il verbale 104 e la documentazione clinica.

  • Piano Educativo Individualizzato (PEI): Non è un sussidio economico, ma è il documento legale che definisce quante ore di sostegno, assistenza e quali strumenti servono. Tu come genitore fai parte del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo) e devi approvarlo.

  • Assistenza di Base (Personale ATA): Diritto all'assistenza per l'igiene personale e gli spostamenti all'interno della scuola (a carico dello Stato).

  • Esonero Tasse Scolastiche e Universitarie:

    • Totale esonero dalle tasse scolastiche dopo i 16 anni (quarta e quinta superiore).

    • Esonero totale dalle tasse universitarie ("No Tax Area") per invalidità riconosciuta pari o superiore al 66%, indipendentemente dal reddito.

  • Detrazioni Fiscali (730):

    • Detrazione del 19% per le spese di istruzione.

    • Detrazione per le spese di assistenza specifica e per l'acquisto di sussidi tecnici e informatici (es. computer o software per l'apprendimento) se prescritti da un medico.

Agevolazioni in Lombardia: La Dote Scuola e i Sussidi di Sostegno (Misura B1/B2)

La Lombardia gestisce molti aiuti attraverso il sistema "Dote Scuola" e piattaforme digitali (Bandi Online).

  • Dote Scuola - Componente Sostegno Disabili: È un contributo specifico a copertura dei costi del personale di sostegno per gli studenti con disabilità che frequentano le scuole paritarie dell'infanzia (dato che nelle statali è pagato dallo Stato), primarie e secondarie di primo e secondo grado.

  • Dote Scuola - Materiale Didattico: Contributo per l'acquisto di libri di testo, dotazioni tecnologiche e strumenti per la didattica (basato su ISEE).

  • Assistenza alla Comunicazione e al Trasporto (Scuole Superiori): Per gli studenti delle scuole superiori (secondarie di II grado), la competenza è spesso regionale o delle Province/Città Metropolitane. In Lombardia ci sono fondi specifici per l'assistenza all'autonomia e il trasporto per studenti con disabilità sensoriale o fisica.

  • Misura B2 (Fondo non autosufficienza): Anche se è un fondo socio-sanitario gestito dai distretti (Comuni capofila), può essere utilizzato per pagare educatori extrascolastici o assistenza educativa domiciliare che supporti il percorso di studi (es. aiuto compiti specializzato).

Contributi e Assistenza nel Lazio: Dalla Competenza Regionale al Buono Libri

Nel Lazio, la gestione è spesso ripartita tra Regione (che stanzia i fondi) e Comuni (che gestiscono i bandi).

  • Fornitura Libri di Testo (Buoni Libro): La Regione Lazio stanzia fondi che i Comuni erogano alle famiglie (tramite bando annuale, solitamente in estate/autunno) per il rimborso dei libri di testo. Spesso per gli studenti con disabilità l'ISEE richiesto è più alto o ci sono priorità.

  • Assistenza Specialistica (Scuole Superiori): Per le scuole superiori, la Regione Lazio finanzia il servizio di assistenza specialistica (educatori) per l'integrazione scolastica. Questo servizio si affianca al sostegno didattico.

  • Borse di Studio "IoStudio": Voucher erogati dalla Regione per studenti delle secondarie di secondo grado con ISEE basso, cumulabili con altre agevolazioni per disabilità.

  • Progetti per caregiver: La Regione Lazio pubblica periodicamente bandi specifici (bonus una tantum) per i caregiver familiari, che possono essere utilizzati per sollievo o supporto, indirettamente utili per la gestione dei tempi scuola-lavoro.



Servizi Locali Essenziali: AEC/OEPAC, Trasporto Scolastico e Riduzioni Mensa

Rientrano nella sfera di influenza dei Comuni invece:
  • OEPAC / AEC (Assistente Educativo Culturale): È la figura che affianca l'insegnante di sostegno per l'autonomia e la comunicazione.

    • Nido, Materna, Elementari e Medie: Si richiede al Comune.

    • Superiori: Si richiede alla Città Metropolitana (ex Provincia) o Regione.

  • Trasporto Scolastico Disabili: Quasi tutti i comuni offrono il servizio di scuolabus attrezzato gratuito o semi-gratuito per il tragitto casa-scuola.

  • Mensa Scolastica: Riduzioni o esenzioni totali dal pagamento della retta della mensa in base all'ISEE e alla certificazione di disabilità.

Specifiche nel caso del Comune di Milano

Nel Comune di Milano è presente un sistema integrato particolarmente strutturato per il trasporto scolastico dedicato. Per quanto riguarda i centri estivi comunali, sono previste priorità di accesso e la possibilità di un supporto educativo dedicato, spesso con rapporto individuale 1:1.

Specifiche nel caso del Comune di Roma

Nel Comune di Roma, il Servizio OEPAC (ex AEC) è gestito direttamente da Roma Capitale, che si occupa dell’assegnazione degli operatori per l’autonomia nelle scuole comunali e statali fino alla scuola secondaria di primo grado; per questo è fondamentale che la richiesta sia indicata in modo chiaro all’interno del PEI. Il servizio di Trasporto Riservato è invece affidato alla società “Roma Servizi per la Mobilità”. Inoltre, se accompagni tuo figlio a scuola in auto e sei in possesso del contrassegno disabili, puoi accedere liberamente alle ZTL e parcheggiare gratuitamente sulle strisce blu, previa registrazione della targa.

Consigli pratici per il Caregiver

Per accedere alla maggior parte delle agevolazioni regionali e comunali in Lombardia e Lazio è fondamentale l’ISEE: richiedi preferibilmente l’ISEE Sociosanitario, spesso più favorevole per i nuclei con persone con disabilità, oppure l’ISEE Minorenni. Presta attenzione ai bandi per ausili o servizio scuola in generale, perché molte misure – come la Dote Scuola in Lombardia o i Buoni Libro nel Lazio – hanno scadenze annuali precise: per non perderle, può essere utile iscriversi alle newsletter dei portali regionali. Verifica inoltre con cura il verbale Legge 104 rilasciato dall’INPS: se è presente la dicitura “Portatore di handicap in situazione di gravità (art. 3 comma 3 L.104/92)”, essa consente l’accesso a fondi e misure più consistenti, come ad esempio la Misura B1/B2 in Lombardia.

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Laura Santi e la testimonianza del marito: il peso invisibile del caregiver

Questo non è un articolo informativo ma un momento di condivisione e, si spera, uno spunto di riflessione. Chi vi scrive ha assistito ieri sera allo spezzone di puntata di Piazza Pulita su La7 in cui Stefano Massoli, a due mesi dalla morte della moglie Laura Santi, ha scelto di raccontare la propria esperienza legata agli ultimi anni e mesi di vita di Laura. Nel ricordarla, Stefano ha avuto il grande coraggio di affrontare la situazione dal punto di vista del caregiver, oltre che da coniuge, costretto a ridefinire la propria vita intorno alla malattia.

La storia di Laura in breve

Laura Santi è nata nel 1975 a Perugia, dove ha coltivato fin da giovane l’amore per le parole e la comunicazione: ha studiato Comunicazione all’Università per Stranieri di Perugia e ha iniziato la sua carriera come giornalista locale, lavorando con quotidiani, televisioni, media digitali e istituzioni.

La vita stravolta dalla malattia

Quando i primi sintomi sopraggiunsero — si legge — era una donna attiva: viaggiava, nuotava, amava “correre” nella vita. La diagnosi di sclerosi multipla le fu comunicata intorno ai 22 anni, ma per decenni ha convissuto con la forma recidivante-remittente, continuando a lavorare, a scrivere, e a coltivare relazioni e progetti, prima che la patologia evolvesse in una forma progressiva e irreversibile. Nonostante la malattia, Laura non ha mai smesso di parlare, denunciare, proporre. Aveva anche un blog, La vita possibile, in cui raccontava la sua quotidianità, le sue speranze e le sfide personali, e curava una rubrica intitolata Io, Stefano e la sclerosi multipla su Vanity Fair, in cui condivideva col pubblico il rapporto con la malattia che si manifestava ma non ancora dominava la sua esistenza.

Gli ultimi anni

Nell’ultima intervista rilasciata alla sua amica e collega Francesca Mannocchi (andato in onda ieri sera a due mesi dalla scomparsa) Laura spiegava con lucidità cosa significasse “sentire sulla pelle” la malattia e rivendicava dignità e ascolto per chi soffre. Nel luglio 2025 Laura è morta a Perugia tramite suicidio assistito autorizzato, dopo anni di battaglie pubbliche e testimonianze per una legge che regolasse l’assistenza fine vita in Italia.

Il coraggio di ammettere una scelta di libertà

Le parole di Stefano Massoli a supporto dell’intervista non sono state solo una testimonianza di amore e dolore legato alla perdita ma anche un atto di coraggio, perché hanno portato alla luce un concetto tanto semplice quanto forte: la malattia non colpisce soltanto chi la subisce, ma anche chi vive accanto, trasformando ogni gesto quotidiano in un atto di sopravvivenza condivisa. Stefano è riuscito a confessare un sentimento che molti caregiver riconoscono ma solo in pochi osano comunicare: il senso di “libertà” che arriva con la fine del ruolo di assistente, o con una semplice pausa dai propri compiti. Come abbiamo avuto modo affermare anche nei nostri approfondimenti su burnout e burden emotivo del caregiver, non si tratta di egoismo, ma di consapevolezza. Quando la malattia diventa totalizzante, anche chi assiste viene “rapito” dalla condizione del proprio familiare. E al momento della morte, accanto al lutto, emerge anche la possibilità di riappropriarsi della propria vita.

Oltre il caso di Laura e Stefano: i diritti dei caregiver

Quella raccontata in tv non è solo la storia di una coppia di fronte al dramma: è anche una denuncia sullo scarso supporto dato alle migliaia di famiglie in Italia che devono fare i conti con le difficoltà quotidiane del caregiving. Ad oggi la scelta di libertà intrapresa da Laura rappresenta un’eccezione nel nostro paese. Pensiamo però ad un genitore che continua ad accudire un figlio disabile per tutta la durata della sua vita con difficoltà fisiche e psicologiche crescenti. Oppure a chi affronta il declino di un coniuge o un genitore che non manifesta o non è in grado di manifestare le stesse volontà di Laura. Situazioni che si devono obbligatoriamente protrarre nel tempo, senza un adeguato supporto fisico e morale.

Scarsa conoscenza e mancanza del giusto approccio al problema dei caregiver

Il problema non risiede nella mancanza di iniziative ma in un approccio sbagliato che non consente a chi deve supportare il caregiver di svolgere la sua principale funzione: quella, appunto, di supporto e sgravio di responsabilità per un periodo di tempo. In questo la testimonianza rilasciata da Stefano in trasmissione è tanto onesta quanto allarmante: “Nonostante lo Stato ci stesse molto vicino, arrivavano a casa delle persone totalmente impreparate e inesperte che non conoscono la malattia, non sanno fare le manovre corrette, non sanno come approcciare il malato, e quindi quelle ore di libertà alla fine le passavo lì, in affiancamento all’assistente” Questa testimonianza di Stefano Massoli non è un caso isolato, ma un richiamo alla collettività. Il caregiver familiare non è un semplice “aiuto”: è colui che regge la vita del proprio caro e che, per farlo, spesso sacrifica la propria. “ero diventato indispensabile per la sua vita perché dovevo restare con lei 24 ore su 24 [...]” Il tema, quindi, non è discutere del diritto o meno a scegliere quando morire, ma garantire un reale sostegno a chi resta. I diritti dei caregiver non possono essere ignorati: serve formazione adeguata per gli operatori, servizi di sollievo realmente efficaci, riconoscimento economico e sociale di un ruolo che oggi pesa in silenzio sulle spalle di milioni di persone.
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I requisiti fondamentali per ottenere il Congedo straordinario da Legge 104

L’art.33 è entrato ormai nel gergo della disciplina e del mondo “comune” della disabilità proprio perché regolamenta una problematica comune a tutti i portatori di handicap e a tutti i caregiver. Forse per chi non vive sulla propria pelle la convivenza con un handicap non è facile da capire, ed è normale; ma stabilire la possibilità per un lavoratore di prendersi cura di una persona cara senza dover rinunciare alla propria dignità di lavoratore è qualcosa di molto importante. 

Non si tratta di stabilire quanto la società civile sia solidale con il problema. Si tratta di cercare di rendere un po’ più normale una situazione che normale non è. 

In molti, quindi, si riferiscono all'art. 33 quando parlano dei "congedo 104", ma non tutti conoscono le condizioni precise che prevede il congedo straordinario per assistere una persona non autosufficiente, che vedremo nel dettaglio.

Una panoramica sulle caratteristiche del Congedo da Legge 104

Come sottolineato anche nell’articolo di approfondimento sui permessi retribuiti 104, l’articolo 33 contiene una delle norme più importanti per un lavoratore caregiver che deve assistere un familiare con difficoltà riconosciute, perché regola i rapporti tra la vita del caregiver lavoratore e quella del caregiver in quanto tale, e senza che la prima debba necessariamente essere sacrificata, permettendo allo stesso tempo il diritto alle cure necessarie. 

Di cosa si tratta?

Il congedo da legge 104 è un periodo prolungato di assenza dal lavoro – fino a un massimo di 2 anni – destinato alla cura e all’assistenza di una persona con handicap grave (riconosciuto dalla legge 104 articolo 3, comma 3), che può essere richiesto da un caregiver familiare seguendo una gerarchia di precedenza, specificata nell’art.42 del Decreto legislativo 151/2001 al comma 5: 

1 - coniugi, partner o conviventi di fatto 

"Il coniuge convivente di soggetto con disabilità in situazione di gravità, accertata ai sensi dell'articolo 4, comma 1, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, ha diritto a fruire del congedo..."

2 - genitori 

“In caso di mancanza, decesso o in presenza di patologie invalidanti del coniuge convivente o della parte di un'unione civile o del convivente di fatto, hanno diritto a fruire del congedo il padre o la madre anche adottivi;”

3 - figli 

"...in caso di decesso, mancanza o in presenza di patologie invalidanti del padre e della madre, anche adottivi, ha diritto a fruire del congedo uno dei figli conviventi;"

4 - fratelli e sorelle

"...in caso di mancanza, decesso o in presenza di patologie invalidanti dei figli conviventi, ha diritto a fruire del congedo uno dei fratelli o delle sorelle conviventi;"

5 - parenti fino al terzo grado.

"...in caso di mancanza, decesso o in presenza di patologie invalidanti di uno dei fratelli o delle sorelle conviventi, ha diritto a fruire del congedo il parente o l'affine entro il terzo grado convivente." 

A differenza della legislazione sui Permessi retribuiti dalla legge 104, nel caso del congedo straordinario rimane attivo il referente unico. Cosa significa? Una sola persona alla volta può usufruire del congedo facendo richiesta tramite il portale INPS. 

IMPORTANTE: la risposta arriverà entro 30 giorni dalla data di richiesta, che non può essere respinta dal datore di lavoro.

Il congedo per genitori con figli minori

Nel caso in cui la persona portatrice di handicap sia un minorenne l’ordine di priorità va chiaramente in favore di uno dei genitori e la durata massima del congedo parentale può prolungarsi di 12 mesi, nel caso di figli/persone disabili con meno di tre anni. E c’è un’ulteriore accorgimento: è possibile richiedere anche 2 ore di permesso giornaliero. 

Se il figlio con difficoltà è invece in età compresa tra i 3 e i 12 anni (o nel caso dell’adozione, entro i 12 anni di età), non è previsto nel congedo legge 104 il permesso giornaliero di 2 ore in aggiunta. Potranno sempre chiedere i 3 giorni mensili e il prolungamento del congedo fino a 3 anni.

In entrambi i casi, non è possibile usufruire di tutte le opzioni insieme, ma andranno organizzate come specificato in questo articolo sulla gestione corretta di permessi e congedi da legge 104.  



La Convivenza con la persona curata  

Per dare valore al congedo straordinario da legge 104 deve esserci una condizione di fondo da rispettare: la convivenza con la persona di cui ci si prende cura presso lo  stesso appartamento o lo stesso numero civico. 

Questa convivenza, però, non deve obbligatoriamente essere in corso nel momento in cui si fa domanda per il congedo: infatti, il Decreto 151/2001 specifica che 

Il diritto al congedo … spetta anche nel caso in cui la convivenza sia stata instaurata successivamente alla richiesta di congedo.

Cosa significa? Significa che la convivenza può essere instaurata anche dopo aver presentato la domanda, a patto che il caregiver provveda ad un cambio di residenza valido per tutta la durata del congedo. 

In alcuni casi si può anche evitare di effettuare il cambio di residenza, richiedendo una dimora temporanea nel Comune in cui risiede la persona bisognosa di cure. 

Esistono quindi le possibilità per richiedere il congedo anche da parte di chi non risiede con la persona bisognosa. In questi casi, può essere utile informarsi su come ottenere la residenza o il domicilio temporaneo per il congedo straordinario, così da rispettare i requisiti richiesti dalla normativa. 

Va da sé che la richiesta di congedo da parte di un familiare non convivente dovrà “fare i conti” con la gerarchia di precedenza vigente sui congedi, di cui abbiamo parlato nel paragrafo precedente

Facciamo un esempio pratico:

Matteo ha 11 anni, ha una disabilità grave riconosciuta dalla legge 104 e vive solo con la mamma perché i suoi genitori sono separati. La mamma di Matteo, che è una lavoratrice dipendente e vive insieme a lui, ha la precedenza a richiedere il congedo per assistere il figlio, in quanto genitore convivente.

Anche il papà potrà fare domanda di congedo straordinario, ma potrà usufruirne solo dopo aver presentato richiesta per un cambio di residenza temporaneo e in alternativa alla mamma di Matteo. 

Eccezioni a congedo e convivenza

La convivenza, quindi, è un requisito essenziale e oggettivo per ottenere il congedo straordinario, indipendentemente dal grado di parentela con la persona assistita. 

Esistono però alcune situazioni in cui la convivenza non è necessaria per il congedo 104. Si tratta ovviamente di motivi giustificati come lo spostamento fuori sede per un lavoro temporaneo, un ricovero o qualche altra emergenza. Oppure, non è necessario essere conviventi se il caregiver di riferimento presta di fatto assistenza continuativa e costante. 

Sarà l’INPS a dover approvare questa condizione dopo aver ricevuto da parte del caregiver una documentazione formale per ottenere assistenza continuativa.

Per chiarire meglio le situazioni che possono fare a meno del requisito di convivenza con la persona bisognosa, forniamo alcuni esempi come chiarimento. 

1. Assistenza a distanza per ricovero ospedaliero

La madre di Vanessa è disabile grave ed è ricoverata in una struttura sanitaria. Vanessa, convivente con la mamma prima del ricovero, continua ad assistere quotidianamente con visite e supporto amministrativo. In questo caso sono ammessi sia il congedo, sia il permesso retribuito.

2. Lavoratore temporaneamente trasferito per lavoro

Carlo, che vive con suo figlio Paolo, disabile, viene assegnato per tre mesi a una sede lavorativa distante, ma rientra nei fine settimana per assisterlo.

La residenza anagrafica non cambia, e l’impegno assistenziale è ancora reale, quindi può mantenere l’accesso ai permessi 104 e, in certi casi, anche al congedo.

3. Disabile trasferito temporaneamente da parenti per motivi di cura

Giovanni è una persona anziana disabile grave che vive con sua figlia Anna, ma per un mese viene ospitato dall’altra sua figlia Carla per motivi familiari o di riposo. Anna però continua ad occuparsi in prima persona di cure mediche, burocrazia e visite.

La convivenza di Giovanni e Anna ètemporaneamente sospesa, ma Anna resta l’assistenza principale, quindi può mantenere il diritto ai permessi/congedo presentando una dichiarazione sostitutiva.

Congedo straordinario legge 104 durante ricovero ospedaliero

Come previsto anche per i permessi da legge 104, il congedo straordinario non può essere concesso se la persona con disabilità grave è ricoverata presso una struttura sanitaria. Anche in questo caso, esistono alcune eccezioni: 

  • Se è il medico della struttura a richiedere la presenza del familiare
  • Se la persona con disabilità grave vive ormai in condizioni di stato vegetativo o terminale
  • Se la persona con disabilità deve assentarsi dalla struttura per fare delle visite 

Ecco un esempio chiarificatore

Ginevra è la mamma disabile di Maurizio e viene trasferita per due mesi in una struttura sanitaria perché le sono rimasti ormai pochi mesi di vita. Maurizio continua a prestare assistenza ogni giorno sul posto.  

Maurizio può ottenere i benefici da congedo legge 104.

Come viene pagato il periodo di congedo legge 104 straordinario? 

Il congedo straordinario previsto dalla Legge 104 è retribuito sulla base dell’ultima busta paga percepita, compresa di tredicesima (e quattordicesima, se prevista da contratto) , attraverso indennità erogata dall’INPS che replica il valore delle voci fisse e continuative dello stipendio. 

Durante il periodo di congedo vengono riconosciuti i contributi previdenziali figurativi, che risultano validi ai fini del calcolo della pensione, ma  non si maturano giorni di ferie, Tfr e non si matura la tredicesima..

Tuttavia, esiste un tetto massimo annuo alla retribuzione erogabile, che viene aggiornato ogni anno: per il 2025 è fissato a 57.038 euro (fonte Gruppo Falcri di Intesa San Paolo)

Conclusioni

Il congedo straordinario rappresenta solo uno degli strumenti previsti dalla normativa per sostenere i caregiver nella loro attività di assistenza a un familiare con disabilità grave riconosciuta ai sensi della Legge 104. Proprio perché questi strumenti sono molteplici e potenzialmente incisivi sulla gestione lavorativa, il loro utilizzo è stato definito con regole precise per garantirne un uso corretto e tutelare allo stesso tempo i diritti di chi assiste e quelli del datore di lavoro. 

Se vuoi capire come gestire correttamente le varie richieste previste dalla legge ti consigliamo di consultare la nostra guida su come organizzare e usufruire correttamente di congedi e permessi retribuiti, affinché ogni scelta sia consapevole, legittima e sostenibile nel tempo.



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Permessi Legge 104: la Guida Pratica per non sbagliare (con Modelli e Calcoli)

Prendersi cura di un familiare con disabilità è una sfida continua al tempo, l’equilibrio e le scelte che si intrecciano con la vita quotidiana e lavorativa. 

Per molti, la giornata non finisce varcata la soglia del posto di lavoro; al contrario, inizia un secondo tempo, forse ancor più pressante del primo, nel quale si svestono i panni del lavoratore e si indossano quelli del caregiver che, per definizione, deve essere presente al fianco della persona bisognosa.

Le esigenze sono tante: lo sono quelle delle persone normo dotate, figuriamoci quelle di un portatore di handicap. E oltre ad essere tante, non si concentrano solo in quella parte finale di giornata, o in quelle ore specifiche, che riusciamo a dedicare loro. 

Servirebbe più tempo; delle volte anche solo qualche ora in più: una mattina libera per accompagnare un figlio a una visita o una sorella al parco per qualche ora a prendere una boccata d’aria. 

Ci sono quindi delle necessità e dei doveri a cui far fede nel corso delle giornate delle persone di cui ci prendiamo cura. Ma come si fa ad affrontare questo senza rinunciare alla propria stabilità lavorativa ed economica?

L'articolo 33 della Legge 104/92 rappresenta in questo senso un'ancora di salvezza che ti permette di respirare, garantendoti 3 giorni di permesso retribuito al mese. Ma tra burocrazia INPS e timore di parlarne col datore di lavoro, la paura di sbagliare è tanta.

In questa guida ti spiego esattamente chi ne ha diritto, come si calcolano e come richiederli senza errori.

Cosa sono i permessi retribuiti (e quanto ti spetta davvero)

Si tratta di ore di permesso, cumulabili ogni mese fino a 3 giorni lavorativi, che possono essere utilizzate da un lavoratore dipendente con disabilità o da lavoratori dipendenti che devono assistere una persona con handicap grave, riconosciuto dall’articolo 3 comma 3 della legge 104

Nel caso dei caregiver, le ore di permesso retribuito mensile a disposizione variano in base alle ore di lavoro, e vengono quindi proporzionate in caso di lavoro part-time attraverso un calcolo delle ore di permesso retribuito spettanti

Viene così riconosciuto anche il valore del lavoro di cura, permettendo ai dipendenti del settore pubblico e privato di assentarsi dal lavoro senza perdere la propria retribuzione; è una tutela che vale in primis per il lavoratore con handicap e poi anche per i caregiver. 

⚠️ Lavori Part-Time? Attenzione al ricalcolo. Se il tuo orario è ridotto (verticale o orizzontale), i 3 giorni non sono sempre pieni. Il calcolo dell'INPS è complesso e sbagliare significa vedersi decurtare lo stipendio.

Come vengono retribuiti i permessi 104

Secondo il comma 4 dell’articolo 33 della legge 104, vanno applicate ai permessi le disposizioni contenute all’interno degli articoli 43 e 44 del decreto legislativo 151/2001 che offre disposizioni a tutela e sostegno della maternità e della paternità. 

Questi articoli specificano che il permesso ha un’indennità pari all’importo dello stipendio che il lavoratore avrebbe percepito se avesse lavorato durante quel periodo (art.43)

“Per i riposi e i permessi di cui al presente Capo è dovuta un’indennità, a carico dell’ente assicuratore, pari all’intero ammontare della retribuzione relativa ai riposi e ai permessi medesimi. L’indennità è anticipata dal datore di lavoro ed è portata a conguaglio con gli apporti contributivi dovuti all’ente assicuratore.”

e che gli stessi permessi sono coperti da contributi figurativi (art.44), riconosciuti al lavoratore per il calcolo della pensione anche per i periodi in cui l’attività lavorativa viene sospesa o è ridotta perché la legge ha previsto una tutela previdenziale (art.44). 

“I tre giorni di permesso mensile di cui all’articolo 42, commi 2 e 3, sono coperti da contribuzione figurativa”

Chi può chiederli (Le nuove regole sui referenti)

Il diritto a richiedere i permessi retribuiti 104 per assistere la persona bisognosa spetta a genitori, coniugi o conviventi (che si tratti di unione civile o coppia di fatto), figli, fratelli e sorelle o parenti fino al secondo grado di parentela. Nel caso in cui coniugi o genitori abbiano superato i 65 anni di età, siano affetti da qualche patologia invalidante oppure siano venuti a mancare. 

Nel corso degli anni la legislatura ha attuato alcuni cambiamenti ed ha reso più facile l’accesso ai permessi 104: ad esempio, a differenza del congedo straordinario, ha abolito la figura del referente unico dopo l’entrata in vigore del decreto legislativo 105 del 2022, riconoscendo a più persone tra quelle elencate sopra il diritto di fare domanda per richiedere il permesso retribuito come caregiver.

Come fare domanda (senza impazzire)

Per ottenere i permessi non basta "dirlo al capo". Serve una doppia procedura:

  1. Domanda telematica all'INPS.
  2. Comunicazione scritta al Datore di Lavoro.

Molti caregiver si bloccano sul secondo punto: Cosa scrivo nella lettera? Come glielo dico?

Domande frequenti e Casi particolari

Più caregiver per una singola persona con disabilità grave

Ci sono comunque delle limitazioni ai permessi. Ad esempio, la somma dei permessi presi dai soggetti che ne hanno diritto non deve sforare il limite complessivo dei tre giorni di assistenza disponibili per una persona con disabilità.

Aiutiamo a capire con un esempio concreto. 

Chiara e Marco sono genitori di Giulia, una bambina di 8 anni con disabilità grave riconosciuta. Sia Chiara che Marco sono lavoratori dipendenti e hanno diritto ai permessi retribuiti Legge 104 (3 giorni al mese). Nel mese di luglio Giulia deve affrontare una serie di visite mediche e per questo Chiara prende 2 giorni di permesso 104, il 13 e 14 luglio, per accompagnare Giulia alla prima visita e passare il giorno successivo insieme a lei. In quei due giorni Marco non potrà ottenere permessi retribuiti per stare con Giulia. Potrà chiederli e ottenerli in tutti gli altri giorni, tranne il 13 e 14 luglio.

Un solo caregiver per più persone con disabilità grave

La legge prevede anche in questo caso la possibilità per un singolo soggetto che ne ha diritto di richiedere permessi retribuiti per assistere più di una persona riconosciuta con disabilità grave. I giorni di permesso disponibili per il caregiver rimangono sempre 3 però, da distribuire eventualmente su tutte le persone che intende assistere. 

Inoltre, le domande di richiesta all’INPS da parte del caregiver devono essere pari al numero delle persone che intende assistere (2 persone assistite, 2 domande INPS di permesso).

Anche in questo caso forniamo un esempio per spiegare la situazione:

Chiara è una lavoratrice dipendente che ha intenzione di assistere sia la madre disabile sia la cugina Giulia, anche lei portatrice di handicap grave riconosciuto e rimasta senza genitori. Chiara dovrà inoltrare all’INPS due distinte domande per usufruire dei permessi retribuiti 104, ma avrà a disposizione 3 giorni lavorativi totali da alternare nell’assistenza alla madre e alla cugina. Ad agosto, ad esempio, potrà dedicare due giorni ad assistere in permesso la madre e un solo giorno ad assistere la cugina Giulia.  

IMPORTANTE: Nello stesso mese possono fruire dei permessi legge 104 sia i familiari che prestano assistenza, sia lo stesso lavoratore disabile grave per sé stesso (articolo 33 comma 6 legge 104).

Permessi retribuiti 104 per i genitori richiedenti

La legge tutela ulteriormente il ruolo del genitore di figli minori nell’utilizzo dei permessi retribuiti. Nello specifico, se il figlio con disabilità grave ha un’età inferiore ai 3 anni, i genitori possono usufruire di 3 giorni di permesso al mese + 2 ore di permesso al giorno. 

Nel caso in cui, invece, la disabilità grave sia riconosciuta ad un figlio in età compresa tra  3 e 12 anni (o in caso di adozione entro i 12 anni) il genitore ha diritto a 3 giorni di permesso frazionabili anche in ore. 

La distanza dalla persona assistita

Se la persona con disabilità grave accertata tramite comma 3 articolo 3 della legge 104 abita a più di 150 chilometri di distanza dal caregiver che usufruisce del permesso, sarà necessario esibire o allegare alle richieste un documento di viaggio valido che attesti che si è effettivamente andati ad assistere la persona bisognosa. 



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Come usufruire dei permessi 104 per lavoratori con part time verticale e orizzontale 

Abbiamo già affrontato nei due articoli dedicati all’interno del nostro portale le caratteristiche dei Permessi 104 e dei Congedi straordinari come strumenti importanti a disposizione del lavoratore disabile grave in possesso dell’art.3 comma 3 della legge 104 o dei caregiver che prestano cura. 

Quello a cui andremo a dare risposta in questo articolo risponde alla domanda specifica sul tempo a disposizione dei lavoratori dipendenti, giorni oppure ore, per assentarsi dal luogo di lavoro e curarsi o prestare cura.  

Riproporzionamento e frazionamento a ore dei permessi 104 mensili

Sappiamo grazie alla nostra guida sui Permessi retribuiti da legge 104 che al lavoratore dipendente (pubblico e privato) spettano 3 giorni di permesso retribuito, sia egli disabile grave o familiare curante, secondo le regole stabilite dalla legislazione. Sappiamo anche che questi 3 giorni di permesso possono essere fruiti non solo a giornate intere, ma anche frazionati in ore

Ma queste condizioni sono valide per tutti i lavoratori dipendenti?

In realtà ci sono delle condizioni, definite sulla base del tipo di contratto del lavoratore e dalla modalità con cui si vuole usufruire dei permessi. In particolare, l’INPS ha fornito nella Circolare n. 45/2021 indicazioni precise su come proporzionare i giorni (e le ore) di permesso sulla base dei contratti a tempo pieno e part time, distinguendo tra diverse casistiche. 

Calcolo delle ore per permessi 104 su part time orizzontale

Per contratti di lavoro part time di tipo orizzontale per cui il dipendente lavora tutti i giorni della settimana, ma con un orario ridotto rispetto al tempo pieno, restano invariati i tre giorni di permesso 104: anche se le ore di lavoro sono minori rispetto a un contratto full-time, se supera il 51% delle ore non avviene nessun riproporzionamento delle ore. 

Nel caso in cui il lavoratore dipendente voglia usufruire in modo frazionato dei giorni a disposizione, il permesso va calcolato in ore, secondo questa formula riportata nel Messaggio INPS numero 16866/2007

(Orario part-time settimanale / Orario tempo pieno settimanale) × 3 giorni

Ad esempio, per un lavoratore dipendente full-time con contratto da 40 ore settimanali lavorate su 5 giorni, il calcolo sarà: 

(40/5) x 3 = 24 ore 

Invece, un lavoratore con contratto part time verticale di 26 ore lavorate su 5 giorni avrà diritto a: 

(26/5) x 3 = 15,6 ore 

Il tetto massimo di 18 ore mensili stabilito dall’INPS viene applicato ai lavoratori con orario normale di lavoro settimanale di 36 ore spalmato però su 6 giornate lavorative. 



Permessi 104 per part time di tipo verticale

La situazione cambia nel caso delle richieste di permessi retribuiti 104 a ore fatte da lavoratori dipendenti con contratto part time verticale o misto. Nel caso di contratti con meno del 50% delle ore lavorate rispetto al tempo pieno non è possibile usufruire dei 3 giorni al mese di permesso: sarà necessario utilizzare una nuova formula che calcoli in modo proporzionato i giorni di permesso rispetto alle ore lavorate da contratto:

 (Orario part-time settimanale / Orario tempo pieno settimanale) × 3 giorni

Quindi, nell’ipotesi in cui un lavoratore dipendente lavori 18 ore settimanali distribuite su 3 giornate, i giorni di permesso retribuito a disposizione saranno: 

(18/40) x 3 = 1,35 giorni

I tre giorni di permesso si riducono solo se il part-time è verticale o misto e si lavora solo in alcuni giorni del mese. Se invece in quel mese il lavoratore ha fatto ad esempio una sostituzione e ha lavorato a tempo pieno, non si riducono.

Ovviamente, anche nel caso di part time verticale o misto con soglia di ore lavorate inferiore al 50% rispetto al full-time, c’è la possibilità di fruire del permesso frazionato ad ore. La formula è uguale a quella utilizzata per il calcolo ore dei permessi 104 a part time orizzontale: 

(Orario part-time settimanale / Giorni tempo pieno settimanale) × 3 giorni

Sempre nell’ipotesi del lavoratore con contratto part time verticale a 18 ore settimanali su 3 giorni, le ore di permesso mensile frazionato saranno: 

(18/5) x 3 = 18,8 ore

Eccezioni per permessi part time verticale o misto

Nei casi di lavoro part‑time verticale o misto che però supera il 50 % delle ore di lavoro di un contratto a tempo pieno, i permessi sono riconosciuti per intero (3 giorni/mese), senza riproporzionamento.

Permessi 104 in forma oraria e smart working 

Anche al lavoratore dipendente che lavora in regime di smart working non può essere negata la possibilità di fruire dei permessi retribuiti garantiti dalla legge 104/92 in modalità oraria. Lo ha stabilito l’Ispettorato del Lavoro con la nota n. 7152/2021.

L’organizzazione del lavoro in modalità smart working, infatti,  aveva suscitato alcune incertezze sull’applicazione della legge 104, soprattutto da parte della Pubblica Amministrazione, che ne aveva sostenuto l’incompatibilità, e portato alcuni giudici a esprimere pareri contrari.

Come calcolare i permessi 104 in caso di lavoro notturno o con turnazioni

Il lavoro a turni comprende tutte le modalità in cui l’attività si svolge su più fasce orarie, alternando il servizio durante la giornata, la sera o la notte, e includendo anche i giorni festivi. Questa organizzazione può incidere sulla gestione dei permessi retribuiti della legge 104, specialmente quando si opta per il frazionamento in ore

Permessi retribuiti 104 durante turni notturni

Quando un turno inizia in un giorno e termina in quello successivo (ad esempio dalle 22:00 alle 06:00), il Messaggio INPS chiarisce che un permesso fruito in modalità giornaliera si considera come un solo giorno, anche se l’orario di lavoro attraversa la mezzanotte. Il conteggio si riferisce infatti al turno lavorativo, non alla data di calendario.

Calcolo delle ore mensili per i permessi frazionati

Per chi utilizza i permessi a ore, l’INPS stabilisce che il monte ore mensile venga determinato calcolando l’orario medio di lavoro giornaliero e moltiplicandolo per i tre giorni di permesso spettanti. La formula di riferimento è: 

(Ore settimanali contrattuali / Giorni medi di lavoro settimanali) × 3 = Ore di permesso mensili

Ipotizziamo, ad esempio, che un lavoratore abbia un contratto full-time di 40 ore settimanali, distribuite su 5 giorni di lavoro (turni da 8 ore ciascuno). 

(40 ore / 5 giorni medi) x 3 = 24 Ore di permesso mensili
 

Se il turno di lavoro notturno (che generalmente viene calcolato dalle 24:00 alle 5:00) va dalle 22:00 alle 06:00, queste 8 ore vengono considerate come un unico giorno di permesso, anche se attraversano la mezzanotte. 

 Allo stesso modo, se il turno cade in un giorno festivo e il lavoratore utilizza il permesso, questo viene comunque conteggiato come un giorno intero.

Questo sistema, valido anche per chi lavora a turni notturni, assicura un criterio uniforme e proporzionato in base all’orario contrattuale. Secondo le istruzioni INPS, il calcolo deve sempre fare riferimento all’orario medio giornaliero previsto dal contratto, indipendentemente dalla durata effettiva dei singoli turni.

Giorni di permesso durante le festività

Se un turno di lavoro cade in una giornata festiva, il permesso richiesto per quella data viene considerato a tutti gli effetti come un giorno intero di assenza, proprio come avverrebbe in un giorno lavorativo ordinario. La festività non riduce il diritto al permesso.

Permessi legge 104 12 giorni durante l’emergenza COVID

Solo durante l’emergenza COVID‑19, in base al Decreto Cura Italia e poi al Decreto Rilancio,  era stata introdotta una misura temporanea che estendeva i permessi mensili ordinari previsti dalla legge 104: ai già previsti 3 giorni/mese se ne aggiungevano 12 giorni complessivi per i mesi di marzo e aprile 2020, più ulteriori 12 giorni complessivi utilizzabili per i mesi di maggio e giugno dello stesso anno.

L’INPS aveva confermato, tramite circolare, che questi 12 giorni extra potevano essere fruiti anche tutti insieme in uno solo dei due mesi, pur mantenendo valido il limite base di 3 giorni mensili ordinari. 
 



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Disabilità in Italia: numeri, difficoltà e sfide per il futuro del welfare

Secondo i dati più aggiornati dell’Istat e dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, le persone disabili in Italia sono quasi 13 milioni, di cui oltre 3 milioni vivono in condizioni di disabilità grave. Un dato allarmante, che assume una dimensione ancora più critica se si considera che molte di queste persone sono anziane e vivono da sole.

Tra gli over 75, la quota di chi vive in solitudine sale al 42%, rendendo evidente una diffusa condizione di isolamento e vulnerabilità sociale. La disabilità in Italia non è più un tema marginale, ma una realtà strutturale che riguarda un numero crescente di cittadini, anche a causa dell’invecchiamento della popolazione.

 

Disabilità e povertà: un legame preoccupante

Un aspetto particolarmente critico è la correlazione tra disabilità e povertà. Circa il 32,1% delle persone disabili è a rischio di esclusione sociale o povertà. Le famiglie che accolgono al loro interno persone con disabilità devono spesso far fronte a spese sanitarie e assistenziali elevate, in un contesto in cui le risorse pubbliche sono limitate.

Infatti, il 79% delle famiglie con disabili sostiene spese mediche, il 91% acquista regolarmente farmaci, e più della metà trova onerose le cure dentistiche. Rispetto alle famiglie senza disabili, affrontano un reddito medio inferiore e un carico economico sproporzionato.

Il reddito medio di un pensionato disabile è di circa 15.500 euro lordi all’anno, che scendono sotto i 14.000 euro nel Mezzogiorno. La scarsa partecipazione al mondo del lavoro – solo l’11,9% delle persone con disabilità è occupato – accentua ulteriormente la precarietà economica.

 

Condizioni di salute e difficoltà di accesso alle cure

Le condizioni di salute delle persone con disabilità sono spesso critiche: il 58,1% di chi ha una disabilità grave dichiara di essere in cattive condizioni fisiche, e circa il 6,2% manifesta sintomi di depressione.

L’accesso ai servizi sanitari è un altro punto dolente. Il 15,7% ha rinunciato a visite mediche o terapie per motivi economici e oltre il 21% denuncia ritardi nell’accesso alle cure, aggravando condizioni già compromesse. La difficoltà non è solo economica, ma anche organizzativa e logistica, in particolare per chi vive in aree rurali o prive di servizi di prossimità.

 

Grave perdita di autonomia tra gli anziani

Una delle conseguenze più pesanti della disabilità è la perdita di autonomia. Secondo i dati ISTAT, l’11,2% degli anziani ha gravi difficoltà in almeno un’attività quotidiana, come lavarsi, vestirsi, alzarsi dal letto o usare il bagno. Le percentuali peggiorano tra gli over 75: 1 anziano su 5 è in difficoltà grave.

Anche le attività domestiche diventano proibitive: il 30,3% degli anziani ha problemi a svolgerle. Dopo i 75 anni, quasi uno su due ha difficoltà a cucinare, fare la spesa o gestire il denaro. Sono dati che mettono in luce l’urgenza di potenziare l’assistenza domiciliare e fornire servizi che promuovano l’autonomia.

 

Un welfare sbilanciato: tanta spesa, pochi servizi

L’Italia spende circa 28 miliardi di euro l’anno per la disabilità, pari al 2% del PIL, in linea con molti Paesi europei. Tuttavia, il 96,4% di questa spesa è destinato a trasferimenti monetari, come pensioni e indennità, mentre solo una quota minima viene impiegata per servizi di assistenza diretta.

Questo approccio risarcitorio non basta più. In molti altri Paesi europei, la spesa è distribuita in modo più equilibrato tra sostegni economici e servizi personalizzati. Il nostro modello di welfare e disabilità necessita di una trasformazione profonda: meno burocrazia, più interventi concreti per migliorare la qualità della vita.

 

Una sfida sociale e politica urgente

I dati sull’assistenza disabili in Italia rivelano una crisi silenziosa. Milioni di persone vivono in condizioni di fragilità, con pochi strumenti per far fronte alle esigenze quotidiane. Il nostro welfare non riesce ancora a garantire il diritto all’autonomia, alla salute e alla piena partecipazione sociale.

È urgente un cambio di paradigma: serve un investimento strutturale in servizi, assistenza domiciliare, supporto psicologico, accessibilità. Ma serve anche una visione politica più chiara, capace di ascoltare e rappresentare chi oggi non ha voce. La disabilità grave non può più essere un’emergenza invisibile: è un tema centrale per il presente e il futuro dell’Italia.



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Il significato di essere un caregiver in Italia: ruolo invisibile ma essenziale

In Italia ogni giorno ci sono milioni di persone che si svegliano la mattina sapendo che dalla loro responsabilità, amore, sacrificio e forza di volontà dipende la qualità della vita di un’altra persona. 

Stiamo parlando dei caregiver, letteralmente “colui o colei che si prende cura”; nel caso specifico di un figlio, un parente o una persona anziana non-autosufficiente.

Una figura fondamentale, a cui spesso però viene negato il giusto riconoscimento e supporto da parte delle istituzioni pubbliche per poter svolgere nel pieno delle funzioni tutte quelle attività che rientrano sotto il cappello della cura di una persona bisognosa. 

Capire il ruolo del caregiver, esplorare la sua doppia natura di assistente e persona con propri doveri e bisogni, oggi è fondamentale per riconoscerne l’impatto sul mondo della disabilità e sulla società italiana in generale. 

In questo articolo esploreremo la figura del caregiver, analizzandone i compiti, le responsabilità e l’inquadramento in un contesto giuridico sociale ancora frammentato e bisognoso di evolversi. 

Chi è il caregiver: definizione e contesto in Italia

Il termine caregiver viene utilizzato in Italia soprattutto per indicare il familiare, il genitore o un parente, che assiste in modo continuativo una persona con disabilità o non autosufficiente, spesso all’interno del contesto domestico.

È importante non confondere il caregiver con la figura dell’assistente familiare o badante. Il caregiver non è un lavoratore retribuito, ma svolge il suo compito per affetto e responsabilità verso un proprio caro. A differenza delle badanti, i caregiver non ricevono compensi, né sono coperti da contratti o tutele specifiche, salvo rare eccezioni.

Secondo dati Istat - Istituto Nazionale di Statistica, in Italia ci sono oltre 7 milioni di persone che svolgono, in forma più o meno strutturata, funzioni di cura informale verso familiari fragili. Di questi, molti non si definiscono neanche caregiver: semplicemente, stanno “solo aiutando mamma”, “badando al figlio disabile” o “dando una mano al marito malato”.

Questo aspetto è fondamentale per iniziare a delineare il contesto culturale all’interno del quale viene definita la figura del caregiver e alcuni dei motivi per cui essa viene definita solo parzialmente all’interno dell’ordinamento.

Quali sono i compiti di un caregiver nella vita quotidiana

Essere caregiver significa accompagnare, sostenere, gestire e spesso sacrificarsi per il bene di un’altra persona. Le attività di un caregiver familiare sono numerose e complesse.

Curare l’igiene della persona assistita

Un primo ambito riguarda la cura fisica: il caregiver si occupa dell’igiene personale del familiare, della sua alimentazione quotidiana, della somministrazione di farmaci, della vestizione e talvolta anche della mobilizzazione.

Supportare emotivamente la persona di cui si prende cura

Accanto a questi aspetti pratici, c’è un livello più sottile ma altrettanto impegnativo: il supporto emotivo e psicologico. Il caregiver è spesso il principale punto di riferimento affettivo della persona assistita, colui che stimola, ascolta, calma, conforta, sostiene nei momenti di crisi. Un impegno delicatissimo, che va inevitabilmente ad incidere anche sullo stesso benessere psico fisico del caregiver, provocando talvolta stati di burnout o burden emotivo

Gestire la complessa della burocrazia della disabilità

Un altro compito rilevante è la gestione burocratica. Tra pratiche ASL, pratiche INPS, richieste di invalidità, Legge 104, piani terapeutici e modulistica varia, il caregiver diventa anche amministratore e “custode” della vita sanitaria del proprio caro.

Spostamenti e viaggi per accompagnare la persona assistita

Infine, non va dimenticato l’impegno negli spostamenti e accompagnamenti: visite mediche, terapie, esami, commissioni assorbono molto tempo e risorse e rendono la giornata del caregiver finalizzata all’adempimento di questi compiti. Il tempo dedicato agli altri però porta a tralasciare inevitabilmente gli impegni personali, come il lavoro, che sono importanti nella struttura del benessere psico-fisico e per l’autostima di una persona che deve obbligatoriamente“ pensare per due” e si concede raramente momenti di sano egoismo.

L’impatto sulla vita personale e lavorativa del caregiver

Come accennato sopra, il significato dell’essere caregiver non si esaurisce nel compito di dover dare sollievo alla persona che si assiste. Questo stile di vita imposto ha un peso enorme sulla vita di chi assiste: molti caregiver sono costretti a rinunciare al lavoro, o a ridurre drasticamente gli orari optando per contratti che, se da una parte concedono più tempo da dedicare alla persona, dall’altro riducono il valore economico delle entrate. 

Non solo. La centralità della persona assistita può avere un impatto profondo anche sulla vita sociale: il tempo libero si riduce, le relazioni si affievoliscono, l’isolamento cresce. La stanchezza cronica, l’ansia e la frustrazione sono esperienze comuni tra caregiver, che spesso non hanno neppure lo spazio per riconoscerle o condividerle.



Perché i caregiver sono ancora una figura “invisibile”

Abbiamo analizzato in breve le attività svolte dai caregiver nella cura e il sostegno della persona. Nonostante il loro ruolo centrale, i caregiver restano spesso invisibili agli occhi delle istituzioni e dell’opinione pubblica. 

Ma perché, nonostante l’11,6% della popolazione italiana rientri nella definizione di caregiver?

  • Il primo motivo è l’assenza di un riconoscimento giuridico pieno: al momento, in Italia non esiste una legge organica che definisca diritti e doveri del caregiver in modo chiaro e vincolante.
  • Un altro motivo è la sottovalutazione del carico emotivo e fisico che questa figura affronta. Il caregiver è visto ancora come una “presenza naturale”, quasi scontata, all’interno della famiglia, non come un soggetto che ha bisogno di essere sostenuto e tutelato a sua volta.
  • Infine, la scarsa visibilità mediatica e politica contribuisce a mantenere il silenzio su questa realtà. Solo recentemente si è iniziato a parlare di caregiver in Parlamento e sui giornali, ma molto resta ancora da fare per portare la loro voce al centro del dibattito pubblico.

L’importanza del supporto: cosa può aiutare davvero un caregiver

Supportare i caregiver significa dare valore a una funzione essenziale del nostro sistema sociale. Le forme di aiuto esistono ma devono rispondere sia ai bisogni pratici che a quelli psicologici.

Un primo intervento utile è la creazione di servizi di sollievo, ovvero momenti in cui il caregiver può essere temporaneamente sostituito da operatori formati, per riposare o occuparsi della propria salute. 

È fondamentale anche offrire sostegno psicologico, individuale o di gruppo, per aiutare le persone ad affrontare la stanchezza mentale e il peso emotivo che spesso accompagnano il ruolo.

Importanti sono poi le reti di confronto: gruppi di auto-mutuo aiuto, forum, community online in cui i caregiver possano condividere esperienze, consigli e strategie.

Infine, meritano attenzione anche gli strumenti digitali: dalle app che aiutano a gestire le terapie ai calendari condivisi, fino a piattaforme che mettono in contatto caregiver e professionisti. La tecnologia può davvero diventare un alleato, se progettata tenendo conto delle esigenze reali di chi assiste.

In questa direzione, alcune Regioni e Comuni stanno già erogando Voucher per l’acquisto di prestazioni assistenziali o di sollievo. Purtroppo, però,  criteri di assegnazione stringenti (ISEE) e l’imposizione di modelli organizzativi poco virtuosi (lunghe liste di attesa per accedere ai pochi servizi convenzionati) obbligano a una riflessione sul sostegno ai caregiver.

Conclusioni

Conoscere il significato di caregiver oggi in Italia vuol dire riconoscere una realtà fatta di presenza, fatica, amore quotidiano e tanti ostacoli da superare. I caregiver familiari sono una colonna portante del nostro sistema di welfare informale. Comprenderli, sostenerli e riconoscerli non è solo un atto di giustizia: è un passo necessario per costruire una società più equa, più solidale e più consapevole.

 

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Caregiver familiare: chi è, cosa fa e quali diritti ha nel 2026

Quante volte è capitato a domanda diretta “Che lavoro fai?” di rispondere “Sono un caregiver”? O quante volte il vostro interlocutore di fronte a una risposta del genere ha storto il naso o vi ha guardati con espressione attonita?

Nell’immaginario collettivo il caregiver familiare non rientra nel novero delle categorie professionali, ma non c’è da biasimare nessuno per questo: chi non vede questo sforzo come un vero lavoro e nemmeno chi è un caregiver e magari risponde alla domanda in modo vago, indiretto.

Perché siamo di fronte a un lavoro vero e proprio, talvolta senza orari di lavoro fissi, senza pause, diritti al riposo, fatto di enorme sforzo fisico e mentale, a cui però è quasi sempre mancato il riconoscimento giuridico ed economico da parte dello Stato.

Eppure, si tratta di un lavoro svolto solo in Italia da milioni di persone che dedicano una buona fetta del proprio tempo nel prendersi cura di un familiare non autosufficiente, sia esso disabile, anziano o gravemente malato.

In questo articolo analizziamo chi è il caregiver familiare, quali compiti svolge, quali diritti gli spettano nel 2025, il suo ruolo cruciale all’interno del sistema assistenziale del nostro paese e a che punto siamo a livello di riconoscimento giuridico da parte dello Stato.

 

Chi è il caregiver familiare?

Quando si parla di caregiver familiare ci si riferisce a una persona che assiste in modo continuativo e senza retribuzione un parente affetto da disabilità grave, malattia cronica o degenerativa, o altra condizione di non autosufficienza.
In genere si tratta di un familiare stretto: genitore, figlio, coniuge, fratello o sorella della persona assistita.

Il caregiver non è un operatore sanitario, ma svolge un ruolo fondamentale per garantire la qualità della vita della persona assistita, spesso supplendo alle carenze del servizio pubblico.

 

Cosa fa un caregiver familiare nella pratica quotidiana

 Nella vita di tutti giorni il caregiver familiare si preoccupa di assistere il familiare bisognoso nei compiti legati all’assistenza diretta o, per meglio definirla, fisica. Come abbiamo già avuto modo di leggere in questo articolo su cosa significa essere un caregiver, si occupa dell’igiene personale del corpo, lo aiuta ad alimentarsi e spesso lo assiste durante i pasti. Somministra i farmaci prescritti, si occupa della gestione della terapia affidata e si fa carico dei vari spostamenti richiesti per la persona.

Spesso il caregiver si fa carico anche di tutti quegli aspetti burocratici e amministrativi necessari, ad esempio come gestire la richiesta di invalidità o Legge 104, le pratiche per l’ASL, per l'INPS, per prenotare una visita medica, rinnovare certificazioni.

Ultimo, ma non ultimo, il familiare svolge un ruolo cruciale nel sostegno emotivo della persona assistita;  la ascolta, la sostiene, gestisce i momenti di crisi e disorientamento, mantiene viva una relazione che spesso è l’unico riferimento affettivo per la persona fragile.

 

Quali diritti ha il caregiver familiare in Italia nel 2025

Sebbene non esista ancora un riconoscimento pieno e univoco, il caregiver familiare ha alcuni diritti garantiti da normative esistenti:

 

    • Permessi retribuiti (Legge 104/92): fino a 3 giorni al mese se si assiste un familiare con disabilità grave (art. 3 comma 3).
    • Congedo straordinario: fino a 2 anni complessivi nella vita lavorativa, con retribuzione e contribuzione figurativa.
    • Priorità nella scelta della sede lavorativa per i lavoratori pubblici e privati.

 

Esenzioni e detrazioni fiscali per spese sanitarie e assistenziali.

Caregiver e lavoro: quali tutele esistono

Come abbiamo visto, alcuni tra i diritti garantiti ai caregiver dalle normative esistenti sono legati alla sfera lavorativa. Molti caregiver infatti sono costretti a conciliare lavoro e assistenza, in un precario equilibrio di forze. Per questo motivo, esistono tutele specifiche, oltre a quelle già citate:

 

    • Possibilità di richiedere lavoro part-time o flessibile
    • Protezione da licenziamento discriminatorio
    • Utilizzo di ferie e permessi per motivi familiari
    • Diritto a richiesta smart working in alcune condizioni

 

Tuttavia, non esistono obblighi per il datore di lavoro ad accettare ogni richiesta: molte tutele restano a discrezione.

 

Il riconoscimento giuridico: a che punto siamo?

Esiste, quindi, un riconoscimento giuridico per i caregiver?

Nel marzo 2023 è entrata in vigore la legge delega n. 33/2023 che prevede tra gli obiettivi diretti in favore delle famiglie un riconoscimento più ampio della figura del caregiver, per aiutarle ad affrontare con più serenità il carico assistenziale ed i costi derivanti dall’assistenza.

Peccato però che di questa legge sia stato emanato solo il Decreto legislativo 29/2024, che si concentra principalmente sulla riforma del sistema assistenziale per anziani non autosufficienti (tra l’altro con molti rinvii e semplificazioni, senza affrontare direttamente la figura del caregiver familiare). Restiamo in attesa di leggere i prossimi decreti. Questo significa che, al di là delle tutele riconosciute - senza obbligo di concessione - di fatto non esiste ancora un vero "status giuridico" del caregiver, con diritti e doveri codificati come per altre figure.

Si parla da anni, ad esempio, di istituire un registro nazionale dei caregiver, oppure di riconoscere contributi previdenziali figurativi e un sostegno economico stabile per persone che - è sempre bene ricordare - si sono ritrovate di fronte ad una scelta di vita obbligata.

Al momento si va avanti con piccoli riconoscimenti o agevolazioni derivanti da altre regolamentazioni, come ad esempio la concessione di contributi figurativi per il caregiver attraverso il congedo straordinario.

Ma nel 2025 resta ancora molto in fase di definizione.

 

Chiedere Aiuto è Normale

Essere caregiver significa assumersi una responsabilità enorme, che spesso non viene accompagnata da supporto e strumenti adeguati messi a disposizione dalle Istituzioni e dalla collettività.

Se ti trovi in questa condizione, non devi affrontarla da solo. Informarsi, chiedere aiuto a professionisti per accedere ai servizi può alleggerire il peso fisico ed emotivo che porti dietro ogni giorno.

Vuoi condividere con noi la tua esperienza o hai bisogno di supporto? Scrivici qui.