Questo non è un articolo informativo ma un momento di condivisione e, si spera, uno spunto di riflessione.
Chi vi scrive ha assistito ieri sera allo spezzone di puntata di Piazza Pulita su La7 in cui Stefano Massoli, a due mesi dalla morte della moglie Laura Santi, ha scelto di raccontare la propria esperienza legata agli ultimi anni e mesi di vita di Laura.
Nel ricordarla, Stefano ha avuto il grande coraggio di affrontare la situazione dal punto di vista del caregiver, oltre che da coniuge, costretto a ridefinire la propria vita intorno alla malattia.
La storia di Laura in breve
Laura Santi è nata nel 1975 a Perugia, dove ha coltivato fin da giovane l’amore per le parole e la comunicazione: ha studiato Comunicazione all’Università per Stranieri di Perugia e ha iniziato la sua carriera come giornalista locale, lavorando con quotidiani, televisioni, media digitali e istituzioni.
La vita stravolta dalla malattia
Quando i primi sintomi sopraggiunsero — si legge — era una donna attiva: viaggiava, nuotava, amava “correre” nella vita. La diagnosi di sclerosi multipla le fu comunicata intorno ai 22 anni, ma per decenni ha convissuto con la forma recidivante-remittente, continuando a lavorare, a scrivere, e a coltivare relazioni e progetti, prima che la patologia evolvesse in una forma progressiva e irreversibile.
Nonostante la malattia, Laura non ha mai smesso di parlare, denunciare, proporre.
Aveva anche un blog, La vita possibile, in cui raccontava la sua quotidianità, le sue speranze e le sfide personali, e curava una rubrica intitolata Io, Stefano e la sclerosi multipla su Vanity Fair, in cui condivideva col pubblico il rapporto con la malattia che si manifestava ma non ancora dominava la sua esistenza.
Gli ultimi anni
Nell’ultima intervista rilasciata alla sua amica e collega Francesca Mannocchi (andato in onda ieri sera a due mesi dalla scomparsa) Laura spiegava con lucidità cosa significasse “sentire sulla pelle” la malattia e rivendicava dignità e ascolto per chi soffre.
Nel luglio 2025 Laura è morta a Perugia tramite suicidio assistito autorizzato, dopo anni di battaglie pubbliche e testimonianze per una legge che regolasse l’assistenza fine vita in Italia.
Il coraggio di ammettere una scelta di libertà
Le parole di Stefano Massoli a supporto dell’intervista non sono state solo una testimonianza di amore e dolore legato alla perdita ma anche un atto di coraggio, perché hanno portato alla luce un concetto tanto semplice quanto forte: la malattia non colpisce soltanto chi la subisce, ma anche chi vive accanto, trasformando ogni gesto quotidiano in un atto di sopravvivenza condivisa.
Stefano è riuscito a confessare un sentimento che molti caregiver riconoscono ma solo in pochi osano comunicare: il senso di “libertà” che arriva con la fine del ruolo di assistente, o con una semplice pausa dai propri compiti.
Come abbiamo avuto modo affermare anche nei nostri approfondimenti su burnout e burden emotivo del caregiver, non si tratta di egoismo, ma di consapevolezza. Quando la malattia diventa totalizzante, anche chi assiste viene “rapito” dalla condizione del proprio familiare. E al momento della morte, accanto al lutto, emerge anche la possibilità di riappropriarsi della propria vita.
Oltre il caso di Laura e Stefano: i diritti dei caregiver
Quella raccontata in tv non è solo la storia di una coppia di fronte al dramma: è anche una denuncia sullo scarso supporto dato alle migliaia di famiglie in Italia che devono fare i conti con le difficoltà quotidiane del caregiving.
Ad oggi la scelta di libertà intrapresa da Laura rappresenta un’eccezione nel nostro paese.
Pensiamo però ad un genitore che continua ad accudire un figlio disabile per tutta la durata della sua vita con difficoltà fisiche e psicologiche crescenti. Oppure a chi affronta il declino di un coniuge o un genitore che non manifesta o non è in grado di manifestare le stesse volontà di Laura. Situazioni che si devono obbligatoriamente protrarre nel tempo, senza un adeguato supporto fisico e morale.
Scarsa conoscenza e mancanza del giusto approccio al problema dei caregiver
Il problema non risiede nella mancanza di iniziative ma in un approccio sbagliato che non consente a chi deve supportare il caregiver di svolgere la sua principale funzione: quella, appunto, di supporto e sgravio di responsabilità per un periodo di tempo.
In questo la testimonianza rilasciata da Stefano in trasmissione è tanto onesta quanto allarmante:
“Nonostante lo Stato ci stesse molto vicino, arrivavano a casa delle persone totalmente impreparate e inesperte che non conoscono la malattia, non sanno fare le manovre corrette, non sanno come approcciare il malato, e quindi quelle ore di libertà alla fine le passavo lì, in affiancamento all’assistente”
Questa testimonianza di Stefano Massoli non è un caso isolato, ma un richiamo alla collettività. Il caregiver familiare non è un semplice “aiuto”: è colui che regge la vita del proprio caro e che, per farlo, spesso sacrifica la propria.
“ero diventato indispensabile per la sua vita perché dovevo restare con lei 24 ore su 24 […]”
Il tema, quindi, non è discutere del diritto o meno a scegliere quando morire, ma garantire un reale sostegno a chi resta. I diritti dei caregiver non possono essere ignorati: serve formazione adeguata per gli operatori, servizi di sollievo realmente efficaci, riconoscimento economico e sociale di un ruolo che oggi pesa in silenzio sulle spalle di milioni di persone.