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L’art.33 è entrato ormai nel gergo della disciplina e del mondo “comune” della disabilità proprio perché regolamenta una problematica comune a tutti i portatori di handicap e a tutti i caregiver. Forse per chi non vive sulla propria pelle la convivenza con un handicap non è facile da capire, ed è normale; ma stabilire la possibilità per un lavoratore di prendersi cura di una persona cara senza dover rinunciare alla propria dignità di lavoratore è qualcosa di molto importante. 

Non si tratta di stabilire quanto la società civile sia solidale con il problema. Si tratta di cercare di rendere un po’ più normale una situazione che normale non è. 

In molti, quindi, si riferiscono all’art. 33 quando parlano dei “congedo 104”, ma non tutti conoscono le condizioni precise che prevede il congedo straordinario per assistere una persona non autosufficiente, che vedremo nel dettaglio.

Una panoramica sulle caratteristiche del Congedo da Legge 104

Come sottolineato anche nell’articolo di approfondimento sui permessi retribuiti 104, l’articolo 33 contiene una delle norme più importanti per un lavoratore caregiver che deve assistere un familiare con difficoltà riconosciute, perché regola i rapporti tra la vita del caregiver lavoratore e quella del caregiver in quanto tale, e senza che la prima debba necessariamente essere sacrificata, permettendo allo stesso tempo il diritto alle cure necessarie. 

Di cosa si tratta?

Il congedo da legge 104 è un periodo prolungato di assenza dal lavoro – fino a un massimo di 2 anni – destinato alla cura e all’assistenza di una persona con handicap grave (riconosciuto dalla legge 104 articolo 3, comma 3), che può essere richiesto da un caregiver familiare seguendo una gerarchia di precedenza, specificata nell’art.42 del Decreto legislativo 151/2001 al comma 5: 

1 – coniugi, partner o conviventi di fatto 

Il coniuge convivente di soggetto con disabilità in situazione di gravità, accertata ai sensi dell’articolo 4, comma 1, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, ha diritto a fruire del congedo…”

2 – genitori 

“In caso di mancanza, decesso o in presenza di patologie invalidanti del coniuge convivente o della parte di un’unione civile o del convivente di fatto, hanno diritto a fruire del congedo il padre o la madre anche adottivi;”

3 – figli 

“…in caso di decesso, mancanza o in presenza di patologie invalidanti del padre e della madre, anche adottivi, ha diritto a fruire del congedo uno dei figli conviventi;”

4 – fratelli e sorelle

“…in caso di mancanza, decesso o in presenza di patologie invalidanti dei figli conviventi, ha diritto a fruire del congedo uno dei fratelli o delle sorelle conviventi;

5 – parenti fino al terzo grado.

“…in caso di mancanza, decesso o in presenza di patologie invalidanti di uno dei fratelli o delle sorelle conviventi, ha diritto a fruire del congedo il parente o l’affine entro il terzo grado convivente.” 

A differenza della legislazione sui Permessi retribuiti dalla legge 104, nel caso del congedo straordinario rimane attivo il referente unico. Cosa significa? Una sola persona alla volta può usufruire del congedo facendo richiesta tramite il portale INPS. 

IMPORTANTE: la risposta arriverà entro 30 giorni dalla data di richiesta, che non può essere respinta dal datore di lavoro.

Il congedo per genitori con figli minori

Nel caso in cui la persona portatrice di handicap sia un minorenne l’ordine di priorità va chiaramente in favore di uno dei genitori e la durata massima del congedo parentale può prolungarsi di 12 mesi, nel caso di figli/persone disabili con meno di tre anni. E c’è un’ulteriore accorgimento: è possibile richiedere anche 2 ore di permesso giornaliero. 

Se il figlio con difficoltà è invece in età compresa tra i 3 e i 12 anni (o nel caso dell’adozione, entro i 12 anni di età), non è previsto nel congedo legge 104 il permesso giornaliero di 2 ore in aggiunta. Potranno sempre chiedere i 3 giorni mensili e il prolungamento del congedo fino a 3 anni.

In entrambi i casi, non è possibile usufruire di tutte le opzioni insieme, ma andranno organizzate come specificato in questo articolo sulla gestione corretta di permessi e congedi da legge 104.  



La Convivenza con la persona curata  

Per dare valore al congedo straordinario da legge 104 deve esserci una condizione di fondo da rispettare: la convivenza con la persona di cui ci si prende cura presso lo  stesso appartamento o lo stesso numero civico. 

Questa convivenza, però, non deve obbligatoriamente essere in corso nel momento in cui si fa domanda per il congedo: infatti, il Decreto 151/2001 specifica che 

Il diritto al congedo … spetta anche nel caso in cui la convivenza sia stata instaurata successivamente alla richiesta di congedo.

Cosa significa? Significa che la convivenza può essere instaurata anche dopo aver presentato la domanda, a patto che il caregiver provveda ad un cambio di residenza valido per tutta la durata del congedo. 

In alcuni casi si può anche evitare di effettuare il cambio di residenza, richiedendo una dimora temporanea nel Comune in cui risiede la persona bisognosa di cure. 

Esistono quindi le possibilità per richiedere il congedo anche da parte di chi non risiede con la persona bisognosa. In questi casi, può essere utile informarsi su come ottenere la residenza o il domicilio temporaneo per il congedo straordinario, così da rispettare i requisiti richiesti dalla normativa. 

Va da sé che la richiesta di congedo da parte di un familiare non convivente dovrà “fare i conti” con la gerarchia di precedenza vigente sui congedi, di cui abbiamo parlato nel paragrafo precedente

Facciamo un esempio pratico:

Matteo ha 11 anni, ha una disabilità grave riconosciuta dalla legge 104 e vive solo con la mamma perché i suoi genitori sono separati. La mamma di Matteo, che è una lavoratrice dipendente e vive insieme a lui, ha la precedenza a richiedere il congedo per assistere il figlio, in quanto genitore convivente.

Anche il papà potrà fare domanda di congedo straordinario, ma potrà usufruirne solo dopo aver presentato richiesta per un cambio di residenza temporaneo e in alternativa alla mamma di Matteo. 

Eccezioni a congedo e convivenza

La convivenza, quindi, è un requisito essenziale e oggettivo per ottenere il congedo straordinario, indipendentemente dal grado di parentela con la persona assistita. 

Esistono però alcune situazioni in cui la convivenza non è necessaria per il congedo 104. Si tratta ovviamente di motivi giustificati come lo spostamento fuori sede per un lavoro temporaneo, un ricovero o qualche altra emergenza. Oppure, non è necessario essere conviventi se il caregiver di riferimento presta di fatto assistenza continuativa e costante. 

Sarà l’INPS a dover approvare questa condizione dopo aver ricevuto da parte del caregiver una documentazione formale per ottenere assistenza continuativa.

Per chiarire meglio le situazioni che possono fare a meno del requisito di convivenza con la persona bisognosa, forniamo alcuni esempi come chiarimento. 

1. Assistenza a distanza per ricovero ospedaliero

La madre di Vanessa è disabile grave ed è ricoverata in una struttura sanitaria. Vanessa, convivente con la mamma prima del ricovero, continua ad assistere quotidianamente con visite e supporto amministrativo. In questo caso sono ammessi sia il congedo, sia il permesso retribuito.

2. Lavoratore temporaneamente trasferito per lavoro

Carlo, che vive con suo figlio Paolo, disabile, viene assegnato per tre mesi a una sede lavorativa distante, ma rientra nei fine settimana per assisterlo.

La residenza anagrafica non cambia, e l’impegno assistenziale è ancora reale, quindi può mantenere l’accesso ai permessi 104 e, in certi casi, anche al congedo.

3. Disabile trasferito temporaneamente da parenti per motivi di cura

Giovanni è una persona anziana disabile grave che vive con sua figlia Anna, ma per un mese viene ospitato dall’altra sua figlia Carla per motivi familiari o di riposo. Anna però continua ad occuparsi in prima persona di cure mediche, burocrazia e visite.

La convivenza di Giovanni e Anna ètemporaneamente sospesa, ma Anna resta l’assistenza principale, quindi può mantenere il diritto ai permessi/congedo presentando una dichiarazione sostitutiva.

Congedo straordinario legge 104 durante ricovero ospedaliero

Come previsto anche per i permessi da legge 104, il congedo straordinario non può essere concesso se la persona con disabilità grave è ricoverata presso una struttura sanitaria. Anche in questo caso, esistono alcune eccezioni: 

  • Se è il medico della struttura a richiedere la presenza del familiare
  • Se la persona con disabilità grave vive ormai in condizioni di stato vegetativo o terminale
  • Se la persona con disabilità deve assentarsi dalla struttura per fare delle visite 

Ecco un esempio chiarificatore

Ginevra è la mamma disabile di Maurizio e viene trasferita per due mesi in una struttura sanitaria perché le sono rimasti ormai pochi mesi di vita. Maurizio continua a prestare assistenza ogni giorno sul posto.  

Maurizio può ottenere i benefici da congedo legge 104.

Come viene pagato il periodo di congedo legge 104 straordinario? 

Il congedo straordinario previsto dalla Legge 104 è retribuito sulla base dell’ultima busta paga percepita, compresa di tredicesima (e quattordicesima, se prevista da contratto) , attraverso indennità erogata dall’INPS che replica il valore delle voci fisse e continuative dello stipendio. 

Durante il periodo di congedo vengono riconosciuti i contributi previdenziali figurativi, che risultano validi ai fini del calcolo della pensione, ma  non si maturano giorni di ferie, Tfr e non si matura la tredicesima..

Tuttavia, esiste un tetto massimo annuo alla retribuzione erogabile, che viene aggiornato ogni anno: per il 2025 è fissato a 57.038 euro (fonte Gruppo Falcri di Intesa San Paolo)

Conclusioni

Il congedo straordinario rappresenta solo uno degli strumenti previsti dalla normativa per sostenere i caregiver nella loro attività di assistenza a un familiare con disabilità grave riconosciuta ai sensi della Legge 104. Proprio perché questi strumenti sono molteplici e potenzialmente incisivi sulla gestione lavorativa, il loro utilizzo è stato definito con regole precise per garantirne un uso corretto e tutelare allo stesso tempo i diritti di chi assiste e quelli del datore di lavoro. 

Se vuoi capire come gestire correttamente le varie richieste previste dalla legge ti consigliamo di consultare la nostra guida su come organizzare e usufruire correttamente di congedi e permessi retribuiti, affinché ogni scelta sia consapevole, legittima e sostenibile nel tempo.